Leefstijl en zelfmanagement: een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis met leefstijlaanpassingen in het kader van hun zelfmanagement

Abstract:

Aanleiding:
Een bipolaire stoornis is een ernstige chronische psychiatrische ziekte, die zich kenmerkt door verschillende stemmingsepisodes (depressieve, manische, hypo manische of gemengde episodes), afgewisseld met symptoomvrije periodes (Kupka, Knoopert-van der Klein, & Nolen (Red), 2008). In behandelrichtlijnen (NICE, 2014; Kupka et al, 2015) wordt behandeling door een multidisciplinair team aanbevolen. Farmacologische, psychologische en psychosociale interventies naast zelfmanagement ondersteunende interventies zijn van belang. Daarbij wordt de samenwerking met – en actieve deelname van de patiënt en naastbetrokkenen in het behandelproces zo veel mogelijk gestimuleerd.
In de Nederlandse Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (Kupka et al, 2015) wordt in het hoofdstuk over het bevorderen van zelfmanagement onder andere het geven van leefstijladviezen geadviseerd. Zelfmanagement is het individuele vermogen tot omgaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en psychosociale consequenties en leefstijlveranderingen, inherent aan het leven met een chronisch gezondheidsprobleem (Barlow et al, 2002). Adequaat zelfmanagement betekent dat iemand de mogelijkheden heeft om de eigen gezondheid te beoordelen en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties te beïnvloeden die nodig zijn om een bevredigende kwaliteit van leven te behouden. Een onderdeel van de behandeling van patiënten met een bipolaire stoornis zijn interventies om het zelfmanagement te bevorderen, om zo de patiënt te ondersteunen bij het leren leven met de aandoening. Het leren omgaan met stressoren en kwetsbaarheden is voor elke patiënt een persoonlijke uitdaging. In de dagelijkse praktijk ontmoeten we patiënten die dit beter en patiënten die dit minder goed lukt. Het inschatten van - en aansluiten bij de persoonlijke behoeftes en kwaliteiten van de patiënt om deze optimaal te ondersteunen in zijn/haar herstelproces vraagt maatwerk van de professional, en voortdurende inzet op samenwerking (Lysaker, James & Leonhardt, 2014).
Een theorie als het Kwetsbaarheids-stressmodel (Zubin & Spring, 1977) laat zien hoe stressfactoren het risico op ontregeling in het dagelijks functioneren beïnvloeden. Er is toenemend bewijs voor de effectiviteit van leefstijlveranderingen bij psychische stoornissen (Hoenders, van der Ploeg, Steffek &Hartogs, 2014), terwijl ook duidelijk is dat er veel verschillende krachten zijn die het motiveren tot leefstijlverandering, ook binnen de GGz, beïnvloeden (Walsh, 2011 Een definitie van leefstijl is: 'een reeks van samenhangende gedragskeuzen die een sociale positie symboliseren en kenbaar maken' (de Bruin et al, 1995).
In de Nederlandse Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (Kupka et al, 2015) staan de verschillende items die onder leefstijl worden verstaan benoemd: voeding, roken, alcoholgebruik, lichamelijke (in)activiteit, seksueel gedrag, drugsgebruik, reizen, regelmaat in het dagelijks leven, en het slaapwaakritme. Binnen de behandeling kan gebruik gemaakt worden van verschillende instrumenten (life chart, signaleringsplannen) om met de patiënt en naasten samen in kaart te brengen hoe het leven en de stoornis elkaar beïnvloeden. Het zicht hebben op mogelijke stressoren, naast beschermende factoren, helpt om zoveel als mogelijk in evenwicht te blijven.
Meer kennis van de patiëntervaringen wat betreft het aanpassen van de leefstijl aan het leven met een chronische aandoening is van belang: op welke gebieden passen zij zich aan, worden zij daarin geholpen vanuit de behandeling en op welke manier? Wat betekent het voor hen om hun leven en hun leefstijl aan te passen? Brengt het verdriet met zich mee om bepaalde zaken niet of anders te doen? Helpen de leefstijlaanpassingen om een evenwicht te hervinden in hun leven, en zijn deze aanpassingen dan beschermende factoren om in evenwicht te blijven? Gericht onderzoek hiernaar is niet voorhanden.
Patiëntervaringen op dit gebied zijn wel onderzocht voor patiënten met chronische aandoeningen zoals COPD of Diabetes Mellitus. Weldam, Zwakman, Lammers en Schuurmans (2016) onderzochten het effect van een verpleegkundige interventie voor individuele zorg aan patiënten met COPD in de eerste lijn, waarbij de patiëntervaring (onder andere) was dat deze interventie hen erkenning bood en dat het het bewustzijn vergrootte wat betreft het hebben van de ziekte COPD. Daarnaast hielp de interventie hen leefstijlveranderingen in gang te zetten. Frost, Garsie, Cooper en Britten (2014) concluderen in hun review over zelfmanagementstrategieën bij mensen met Diabetes type 2 dat tijdige en toegesneden informatie over de aandoening en educatie over voeding, dieet, activiteiten en ontspanning van invloed zijn op leefstijlaanpassingen op de langere termijn. Langdurige ondersteuning, rekening houdend met de persoonlijke overtuigingen van patiënten en aansluitend bij de ervaren kwaliteit van leven beïnvloeden de mate van zelfmanagement. Onderzoek naar patiëntervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis op dit gebied is nog niet gedaan.

Doel onderzoek:
De verzamelde kennis over genoemde patiëntervaringen kan helpen de behandeling en zorg voor patiënten met een bipolaire stoornis verder te verbeteren, in de vorm van gerichte en passende ondersteuning van hun zelfmanagementvaardigheden.

Centrale vraagstelling:
Welke leefstijlaanpassingen zetten patiënten met een bipolaire stoornis in het kader van zelfmanagement in om zo stabiel mogelijk te (blijven) functioneren, en wat betekent dat voor hen in het leven met de aandoening?

 

 

 

 

In kader van:
SCBS Onderzoekslijn Zelfmanagement
Duur van het onderzoek:
augustus 2017 tot december 2019
Status:
In uitvoering
Informatie:
Thea Daggenvoorde